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Der Krankheitsverlauf meiner Frau
Christiane Müller geb. am 26.02.1960 in Hamburg,
Ehemann Jonny Müller geb. am 26.09.1962
Kinder Jonny jun. geb. am 13.02.1992 und Jenny geb. am 20.09.1994.
Vor der Diagnose Hirntumor klagte meine Frau ca. vom April 2000 an
über undefinierbare Kopfschmerzen - wir nahmen an, es wäre Migräne,
welch ein Trugschluß.
Diagnosestellung am 17.November 2000 - Hirntumor - re. temporal 5 x 5 cm
es ist als würde man uns den Boden unter den Füßen wegziehen - Hilflosigkeit,
und was sagen wir den Kindern - wir haben uns für Ehrlichkeit entschieden.
6 stündige OP am 23. November 2000 in der Uniklinik-Eppendorf in Hamburg
Histologischer Befund - Astrozytom WHO Grad III - mit
Oligodendrogliomen Anteilen - Resttumor von ca.1 cm.
Bioptischer Befund:
OP-Datum: 23.11.2000
Klinische Diagnose: Low grade Gliom rechts tempo-parietal
Untersuchungsmaterial: "Gliom"
Hauptpräparat
Makroskopischer Befund: Acht von erbs- bis max. 4 x 2 cm große Proben mit
Einblutungen, mit einem Gesamtvolumen von Pflaumengröße. Markig-wei�-graue,
z.T. schwammige Schnittfläche von gummiderber Konsistenz.
2 Paraffinblöcke, mäßig Restmaterial.
Histologischer Befund:
Block, HE von Gieson, Pas: überwiegend oligodendrogliomatös differenziertes
Gliom von mittlerer Zelldichte, diffus die Hirnrinde infiltrierend mit subpialen Zell-
verdichtungen. Kleine bis mittelgroße Tumorzellen, häufig optisch leere Räume
um die Zellkerne herum (Honigwabenstruktur). Rund-ovale, z.T. basophile Kerne
bei mäßiggrader Kerngrößenvariation und Kernphleomorphie. Disseminiert immer
wieder mehrkernige Tumorriesenzellen. Einige Mitosen (max 2/Gesichtsfeld).
Keine Nekrosen. Geringgradige feine netzartige Vascularisation, kein Anhalt für
Endothelproliferate. Ausgeprägte Mineralisatablagerungen.
Meine Frau glaubte, es wäre alles überstanden - doch es folgte die
Bestrahlung Februar 2001 bis Anfang April 2001 über 6 Wochen.
Nebenwirkung:Müdigkeit und später Haarausfall.
August 2001 nach MRT kein aktives Tumorgewebe mehr sichtbar.
Jubel - und wir werden es dem Tumor schon zeigen - auch die Haare sind
wieder gewachsen - Meine Frau geht ganz stolz im Februar 2002, das erste
Mal seit der Bestrahlung, wieder zum Friseur.
2002 keine Anzeichen auf Veränderungen.
Am 12. Februar 2003 nach MRT Rezidiv - Größe 1 cm.
Beginn mit der Zytostatika-Therapie Fotemustin i.v. im April 2003
die aufgrund starker Nebenwirkungen sowie ohne Wirkung auf den
Tumor abgebrochen wurde.
Anfang Mai 2003 - Beginn mit Temodal - gute Verträglichkeit
Einnahme bis zum 30. Januar 2004 .
MRT vom 30. Januar- Verkleinerung des Rezidiv vom 12. Februar 2003
- und neues Wachstum am ehemaligen Prim�rtumor - Größe 1 cm
Ein neues MRT soll in 3 Monaten gemacht werden laut
Festsetzung der Uniklinik in Hamburg .
Von Februar bis April 2004 immer wieder starke
Blutbildschwankungen,verminderte Leukozytenanzahl.
Reha-Antrag zur Stabilisierung und Stärkung des Immunsystems
und der Psyche.
Reha in Wismar-
3 Wochen - Beginn am 13. April 2004, am 30.04.2004 erstmalig
in den Abendstunden, auftreten eines epileptischen Anfalls mit
ca. 1/2 stündigem Sprachverlust, während des Anfalls war meine
Frau bei vollem Bewu�tsein - mit einem Gefühl von Todesangst
begleitet.
Zytostatika-Therapie wurde während der Reha weitergeführt.
Kurze neurologische Untersuchung ohne Bildgebendes Verfahren
wie MRT - aufgrund des epileptischen Anfalls - Dosiserhöhung
des Antiepileptikums von 1 - 0 - 0
auf 1 - 1 - 1 . Die Zytostatika-Therapie war während der letzten
Woche der Reha abgeschlossen. Reha-Verlängerung von 1 Woche -
Entlassung am 11.Mai 2004
MRT vom 21.05.2004 - das Rezidiv des Primär-Tumors weist nun
eine Größe von ca. 8 cm x 6,5 cm x 4 cm auf - schockierend.
Tumor-Sprechstunde in der Uniklinik Eppendorf - der Tumor wird als
inoperabel erklärt - Kosten-Nutzen-Verhältnis als zu gering eingestuft.
Am 04.06.2004 - Homepage erstellt.
Wir erhoffen uns durch die Erstellung dieser Homepage - Behandlungsoptionen-
und schreiben sämtliche ärzte und Professoren - auf dem Gebiet der Neurochirugie -
im Großraum Deutschlands an - wir geben nicht auf und kämpfen weiter.
An dieser Stelle möchte ich auch die Schwester meiner Frau erwähnen, die uns eine
grooe Hilfe ist - wir kämpfen gemeinsam - und das tut gut.
Zustand heute:
verstärkte Wortfindungsstorungen, alle Handlungen verlangsamt,
größere Unsicherheiten im Alltag, verstärkter Bedarf an Ruhe -
und Schlafpausen.
Derzeit finden, außer der Medikamenteneinnahme
keinerlei Behandlungen statt.
Carbabeta retard 300 � �
Dexamethason 4 mg 2 2 1
Jodid 200 1 0 0
29.06.2004 -Wir geben nicht auf - und fahren nach Kiel - in der
Hoffnung an der Antisense-Studie teilnehmen zu können -
Leider auch hier keine Chance - wenigstens rät man uns die
Chemotherapie fortzuführen - da ja sämtliche Behandlungen
abgebrochen wurden - von Seiten der Ärzte in Hamburg.
27.07.2004 - OP-Möglichkeit besteht
Fahrt nach Berlin zu Hr. Prof. Dr. Vogel - doch leider hatte sich
inzwischen der Allgemeinzustand meiner Frau so drastisch
verschlechtert, so daß er eine OP nicht mehr befürworten kann!
Er verschreibt meiner Frau Laif 600 - und nun beruhen unsere
Hoffnungen auf dieses neue Medikament - denn es erzielte schon
überraschende positive Ergebnisse - vielleicht ja auch bei meiner Frau.
Neu:
Chemotherapie Tamoxifen in Kombination mit Carbimazol - seit dem 06.07.2004
Hochdosis - Tamoxifen in Kombination mit Carbimazol - seit dem 27.07.2004
Dexamethason 4mg 2 2 1
Carbabeta retard 300
Laif 600 - seit dem 27.07.04
Bedarfs-Medikation
Riopan-gel für den Magen
Novaminsulfon 20 - 40 Tropfen
Optalidon-Tropfen bei Kopfschmerz
Zustand heute:
Stark verlangsamte Motorik - zunehmend starke Behinderung
beim gehen-aufgrund der Lähmungserscheinungen des linken Beines -
ständiges Taubheitsgef�hl in der rechten Hand bis in den Arm ausstrahlend -
gelegentlich Kopfschmerzen - und Magenschmerzen - sowie Verstopfung-
2 cerebrale Krampfanfälle - sehr starke Wortfindungsstörungen -
Wassereinlagerungen besonders im Gesicht - Bauch und Beine -
sind Nebenwirkungen des Cortisons - Dexamethason - alles geht nur sehr
langsam und mühevoll - auch das An- und Auskleiden. Meine Frau verläßt
nun gar nicht mehr die Wohnung - die Gefahr zu stürzen ist zu groß.
Ich fühle mich hilflos und habe Angst um meine Frau - und versuche ihr
dennoch immer wieder Mut zu machen - es ist alles so ungewiss.
Meine Frau ist nun zu 100 % berentet und eine Begutachtung zur
Pflegestufe ist beantragt.
Die letzte Hoffnung war Berlin, am Tage darauf am 28.07.verschlechterte
sich der Allgemeinzustand meiner Frau noch einmal mehr.
Am Wochenende setzten Kopfschmerzen ein - die wir einigermaßen
in den Griff bekamen - ein Anruf in der Notfallpraxis der Onkologie
brachte insofern nichts, da am Tage meines Anrufs kein Rückruf erfolgte,
erst am nächsten Tag - am Sonntagmorgen.
Am Montagmorgen 02.08.04 gegen 7.00 Uhr hatte meine Frau wieder
sehr starke Kopfschmerzen und mußte sich übergeben - da sie wenig
später nicht mehr ansprechbar war - mußte sie Notfallmäßig ins
Krankenhaus Eppendorf gebracht werden - man eröffnete uns,
daß sie sterben würde.
Am 03. August 2004 um 14.30 Uhr verstarb meine Frau und Mutter meiner
Kinder - für uns ist es unfaßbar - heute vor einer Woche waren wir in Berlin
und jetzt ist meine Frau tot.
Nach 44 Monaten und 16 Tagen hat sie den Kampf gegen den Tumor verloren.
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